چگونه خبر بد را بگوييم؟ و حقیقت گوئی Truth Telling
چگونه خبر بد را بگوييم؟ و حقیقت گوئی Truth Telling
«خبر بد» شايد قدمتي به طول تاريخ داشته باشد. از اولين لحظه‌اي که انسان پا بر زمين خاکي نهاد و يا شايد کمي پيشتر از آن، زماني که مقرر شد آدم و حوا از بهشت بر زمين خاکي فرود آيند، انسان با اولين خبر بد آشنا شد: دوري و هبوط. هنوز مدتي از سکونت انسان در اين جهان نگذشته بود که هابيل کشته شد و آدم با دومين خبر بد رو در رو شد: مرگ عزيزان..
پس از آن تا همين لحظه که نگارنده، اين خطوط را مي‌نويسد يا کمي بعدتر وقتي که مخاطب، اين سطور را مي‌خواند، همواره اتفاقي در جريان است که ماحصل آن شايد خبري بد باشد. انسان همواره با مفهوم خبر بد در تماس بوده است.
فارغ از اين جنبه تاريخي، مفهوم خبر بد را از چهار منظر مي‌توان مورد بررسي قرار داد: اول اينکه خبر بد، در همه شئون زندگي بشري امکان وقوع دارد. براي مثال در زمينه شغلي، خانوادگي و سلامت. اما شايد در اين ميان خبر بدي که با سلامتي انسان مرتبط است بيش از همه حساسيت‌برانگيز است. دوم اينکه خبر بد، ممکن است جنبه فردي يا اجتماعي داشته باشد. آگاهي از وقوع فجايع تاريخي، جنگ‌ها، حوادث طبيعي و بيماريهاي همه‌گير، گاهي تاثيري به مراتب بيشتر از اخبار بد شخصي بر انسان مي‌گذارند. سوم اينکه خبر بد گريبان همه افراد جامعه از هر رده‌اي، چه غني و چه فقير را خواهد گرفت و با وجود همه نابرابري‌ها، تاثيرات کم و بيش يکساني بر آنها خواهد گذاشت.
چهارم اينکه همواره نوعي نسبيت در تعريف بدي يک خبر وجود دارد. اين نسبيت هم در مورد ماهيت بدي يک رويداد حاکم است، (براي مثال دوري انسان از بهشت و تبعيدش به زمين، از جنبه‌اي ديگر مي‌تواند رويداد خوبي باشد، چرا که به تکامل انسان انجاميد) و در عين حال اين نسبيت را مي‌توان براي تعريف شدت بدي يک خبر و رويداد در نظر گرفت.
به عنوان مثال گاهي همه ما وقتي خبر بد يک بيماري را به کسي مي‌دهيم، اين جمله را نيز اضافه مي‌کنيم که: «باز هم بايد شکرگزار بود که شدت بيماري شما از اين بيشتر نيست.» چهار مورد برشمرده، نکاتي هستند که نه تنها به لحاظ شناخت بهتر موضوع، بلکه براي برقراري ارتباط با بيمار در حين يا پس از افشاي خبر بد و زنده نگه داشتن اميد در وي، حايز اهميت هستند.
خبر بد چيست؟
و اما آيا مي‌توان تعريفي براي خبر بد ارايه داد؟ «بوکمن» در مقاله‌اي که در سال 1984 در مجله پزشکي انگلستان به چاپ رساند خبر بد را اين‌گونه توصيف کرد: «هر خبري که نگرش يک فرد در مورد آينده‌اش را به گونه‌اي منفي و به نحو چشمگيري تغيير مي‌دهد.»
«لنس آرمسترانگ» دوچرخه‌سوار معروف آمريکايي، تاثير شنيدن خبر بد بر تصور ذهني‌اش پس از اينکه متوجه شد دچار سرطان بيضه با متاستاز مغزي است را اين‌گونه توصيف کرد: «وقتي در دوم اکتبر 1996 از خانه خارج شدم يک نفر بودم و وقتي بازگشتم آدمي ديگر شده بودم.»
به طور معمول خبر بد مربوط به شرايطي است که يک بيماري کشنده وجود دارد، اما در حالات ديگري نيز پزشک ناگزير است خبر بد را اعلام کند. به عنوان مثال وقتي که سونوگرافي خانمي حاکي از مرگ جنين است يا MRI يک خانم ميانسال مشکوک به مولتيپل اسکلروزيس (MS)، تشخيص وي را تاييد مي‌کند يا وقتي که معلوم مي‌شود فردي با علايم پرنوشي و کاهش وزن مبتلا به ديابت است. اينکه هر بيمار چگونه به شنيدن خبر بد واکنش نشان مي‌دهد به پيش‌زمينه رواني‌اجتماعي‌اش وابسته است. به عنوان مثال پدري که قرار است دخترش طي هفته آينده ازدواج کند اگر خبردار شود که مبتلا به آنژين ناپايدار قلبي است و نياز به آنژيوپلاستي دارد، چون در زماني نامناسب خبر بد بيماري نه‌چندان دشوارش را دريافت کرده، ممکن است آشفته شود. شنيدن خبر ابتلا به بيماري که با نوع شغل يک فرد ناسازگار است نيز خوشايند نيست؛ براي مثال ابتلاي يک جراح قلب به لرزش دست و پارکينسون.
دلايلي براي بيان حقيقت
مطالعات گوناگون در جوامع مختلف نشان داده است كه عموم مردم تمايل دارند كه از حقايق مربوط به بيماري خود آگاه باشند. دليل ديگر براي بيان حقايق بيماري با بيماران كمك به آنها در تصميم‌گيري آگاهانه در رابطه با پذيرش بهتر درمان‌هاي توصيه شده است. چگونه انتظار داريم بيماري كه از سرطان خود اطلاعي ندارد، مشكلات جدي ايجاد شده طي روند درمان را بپذيرد. قطع درمان مشكلي است كه در بسياري از موارد، انكولوژيست‌ها با آن روبرو مي‌شوند و متاسفانه ريشه در ناآگاهي بيمار از بيماري خود و درمان‌هاي در پيش رو و منافع و عوارض درمان دارد.
از سوي ديگر، بايد بپذيريم كه بالاخره بسياري از بيماران طي روند درماني، با برخورد با بيماران ديگر يا از هر طريق ممكن به تشخيص بيماري خود دست خواهند يافت. اطلاع بيمار از تشخيص سرطان خارج از مجراي اطلاع‌رساني از سوي پزشك معالج علاوه بر اينكه مي‌تواند به روند ارتباط صميمانه پزشك و بيمار صدمه بزند، مشكلات جدي روحي رواني براي بيمار ايجاد مي‌كند. در حالي كه اگر پزشك بيمار در طي يك برنامه مناسب از پيش تعيين شده و با استفاده از اصول برقراري ارتباط مناسب با بيمار و اصول بيان خبر بد، تشخيص را با بيمار در ميان مي‌گذاشت، مي‌توانست از بسياري از اين صدمات جلوگيري نمايد. كساني كه عقيده دارند حقايق مربوط به بيماري نبايد با بيمار در ميان گذاشته شود، عمدتا به صدمات روحي ناشي از بيان تشخيص سرطان با بيمار تكيه مي‌كنند.
مطالعات گوناگون نشان داده است كه عموما بيان حقايق بيماري، افسردگي شديد در بيماران ايجاد نخواهد كرد و مشكلات روحي رواني ناشي از خبر بد نيز با تكنيك‌ها و حمايت‌هاي لازم قابل پيشگيري و اصلاح است. بنابراين آنچه از تحليل اين دو مساله اخلاقي در برخورد با بيماران مبتلا به سرطان به دست مي‌آيد آن است كه بر طبق اصول اخلاقي، پزشكان نبايد بدون اجازه بيماران، اطلاعات مربوط به تشخيص سرطان را به همراهان گفته و اگر چنين اتفاقي افتاد، پزشك معالج بايد سعي كند كه در يك برنامه مشخص بيمار را از تشخيص بيماري خود آگاه نمايد، آنچه در اين ميان از اهميت ويژه برخوردار است، برقراري ارتباط مناسب با بيمار از اولين لحظه مراجعه بيمار براي انجام اقدامات تشخيصي است. مي‌توان از تمايل بيمار راجع به بيان تشخيص احتمالي سرطان به بستگان سوال كرد و در قدم‌هاي بعدي تشخيص نيز با كمك از تكنيك‌هاي ارتباط با بيمار و بيان خبر بد مي‌توان با حفظ روحيه و اميدواري دربيمار، تشخيص بيماري را با او در ميان گذاشت.
در هر حال موضوع افشاي خبر بد با سه چالش اساسي مواجه است: 1) آيا بيماران حق دارند که خبر بد را بدانند؟، 2) آيا بيماران مايل‌اند خبر بد را بشنوند؟، 3) محدوديت پزشکان و ديدگاه آنها در مورد افشاي خبر بد چيست؟
بيماران حق دارند خبر بد را بدانند؟
طي چند دهه گذشته الگوي قيم‌مآبانه و سنتي مراقبت از بيمار جاي خود را به استقلال (Autonomy) و توانمندسازي بيمار داده است. اغلب بيماران دنبال دو چيز هستند: 1) مقدار کافي از اطلاعات و 2) فرصتي براي صحبت کردن و فکر کردن به خود. افشاي خبر بد براي حفظ اعتماد بين پزشک و بيمار، کاهش ترديدها، جلوگيري از اميدواري نابه‌جا، امکان تطابق مناسب، پيشگيري از سکوتي که ارتباط خانواده با بيمار را مختل مي‌کند، نياز است، اما نکته اساسي اين است که پزشک بر اساس نيازها و تمايلات بيمارش، شيوه افشاي خبر بد را انتخاب کند.
موافقان حقيقت‌گويي، همواره بر اين نکته پا‌فشاري مي‌کردند که دانستن حقيقت – هر چند تلخ – «حق» بيمار است. به بيان ديگر، اين بيمار است که به پزشک مراجعه کرده و به او اجازه داده است که با معاينه و ساير اقدامات تشخيصي، به وضعيت سلامت او پي ببرد و اين حق اوست که نتايج اين اقدامات تشخيصي را که درباره وضعيت سلامت خود اوست، بداند و پزشک حق ندارد اين حقيقت را از او پنهان کند يا بدون اجازه او به ديگري بگويد.
به‌علاوه، افراد ممکن است براي ماه‌هاي پاياني عمر خود برنامه‌اي داشته باشند و نبايد ايشان را در جهل نگاه داشت، به‌طوري که نتوانند آن برنامه‌ها را به انجام برسانند (مانند حلاليت طلبيدن، ديدار زادگاه، بازپرداخت يک وام، ملاقات عزيزي براي بار آخر، به آشتي رساندن يک قهر چندساله و...). وانگهي، اگر بيمارحقيقت را نداند، ممکن است درپي‌گيري برنامه درماني خود کوتاهي کند و نيز اگر بيمار، به‌طور اتفاقي و ناگهاني – براي مثال از طريق گوش دادن تصادفي به گفتگوي کارکنان بخش – متوجه حقيقت شود براي او آسيب‌زاتر خواهد بود.
بيماران دوست دارند خبر بد را بشنوند؟
پروفسور «فالوفيلد»، استاد سايکوانکولوژي دانشگاه سوسکس (Sussex) انگلستان معتقد است: «حقيقت تلخ است اما دروغ تلخ‌تر است.» اما شايد وقتي خود را در جايگاه بيمار قرار دهيم موضوع کمي فرق کند.
مروري بر مطالعات انجام شده در مورد تمايلات بيماران در خصوص تشخيص بيماري صعب‌العلاج نشان مي‌دهد که 50 تا 90 درصد بيماران مايل‌اند کاملا تشخيص بيماري خود را بدانند. اما از آنجايي که هنوز اقليت قابل ملاحظه‌اي از بيماران مايل به کسب اطلاعات کامل در خصوص بيماري‌شان نيستند، بنابراين پزشک بايد مشخص کند که هر بيمار خاص، مايل است که چگونه و تا چه اندازه در مورد خبر بد بيماري‌اش بداند. براساس مطالعات کيفي متعدد، شيوه‌هاي گوناگوني براي چگونگي اطلاع‌رساني به بيمار پيشنهاد شده ولي در نهايت بايد بر پايه نوع شخصيت، حالات فردي و تمايلات بيمار، بهترين روش انتخاب شود. در ايران نيز مطالعاتي در زمينه افشاي خبر بد براي بيماران انجام شده است، از جمله در مطالعه دکتر شهيدي و همکاران در مورد ديدگاه بستگان بيماران در باره گفتن حقيقت به بيمارشان، اغلب بستگان ترجيح مي‌دادند که بيمارانشان از بيماري خود آگاه نباشند، اما جالب اينکه 70 درصد آنها معتقد بودند اگر خودشان به بيماري سختي دچار شوند ترجيح مي‌دهند که از تشخيص خود مطلع باشند.
دشواري افشاي خبر بد براي پزشکان
دلايل متعددي براي دشواري افشاي خبر بد از سوي پزشکان وجود دارد. نگراني اصلي براي افشاي خبر بد اين است که اين اقدام چه تاثيري بر بيمار خواهد داشت و همين نگراني است که توجيه‌کننده پنهان کردن خبر بد است. توصيه بقراط اين است که: «همه چيز را از بيمار پنهان کنيد و تنها دستورات ضروري را با صراحت به او بگوييد و هيچ چيز در مورد شرايط کنوني و آينده بيماري‌اش به او نگوييد چرا که پيش‌آگاهي از آنچه در آينده روي خواهد داد، در بسياري از بيماران موجب بدتر شدن احوال آنها خواهد شد.»
در نخستين اصل اخلاقي انجمن پزشکي آمريکا به سال 1847 اين‌طور آمده است: «زندگي بيمار نه تنها به واسطه عملکرد پزشک، بلکه در اثر گفتار و کردار او نيز ممکن است کوتاه شود، بنابراين مسووليت بسيار دشواري است که پزشک يا درمانگر بيمار مراقب باشد که هر چيزي که شجاعت بيمار را کاهش مي‌دهد يا موجب آزردگي روح وي مي‌شود را به او منتقل نکند.»
اگر بخواهيم از جنبه‌اي ديگر به موضوع نگاه کنيم، پزشکان نيز مسايل خاص خود را براي افشاي خبر بد دارند که اغلب نيز براي آنها ناخوشايند است، چرا که پزشک مايل نيست موجب نااميدي بيمار شود. پزشکان ممکن است از واکنش بيمار يا خانواده‌اش در مورد خبر بد بترسند يا نامطمئن باشند، بنابراين اخبار بد بايد در شرايطي به بيمار و يا خانواده‌اش منتقل شود که به چنين واکنش‌هايي منجر نشود. شرايط پرمشغله مطب يا درمانگاه ممکن است پزشک را وادار کند که خبر بد را بدون مقدمه‌چيني‌هاي لازم به بيمار منتقل کند.
در مقاله‌اي که در سال 2000 در مجله طب تسکيني به‌وسيله «برورا» به چاپ رسيد، نگرش و اعتقاد متخصصان طب تسکيني در مورد ارتباط با بيماران بدحال سنجيده شد. با وجودي که همه پزشکان تمايل داشتند که در صورت ابتلا به يک بيماري صعب‌العلاج، از بيماري خود اطلاع داشته باشند، تنها 90 درصد از پزشکان کانادايي، 26 درصد پزشکان اروپايي و 18 درصد پزشکان آمريکاي جنوبي تصور مي‌کردند که بيمارانشان تمايل به اطلاع از بيماري خود دارند. دلايلي که موجب مي‌شود پزشکان اطلاعات را آزادانه در اختيار بيمارانشان قرار دهند عبارت‌اند از:
1) آنها تصور مي‌کنند که اگر بيمار تمايل داشته باشد که بداند سوال خواهد کرد. اما بيمار ممکن است فکر کند که پزشکش هر چه را که لازم باشد به او خواهد گفت. بيمار ممکن است آن قدر ترسيده باشد که نتواند سوالي بپرسد.
2) پزشکان تصور مي‌کنند که بيمار آنها متحمل اضطراب غير ضروري خواهد شد. اما مطالعات نشان مي‌دهند که آسيب رواني ناشي از طفره رفتن و دروغ بيشتر از يک افشاگري صادقانه و مسوولانه است. ابهام، بيمار را گيج مي کند و خود منبعي براي اضطراب وي خواهد بود.
3) پزشکان تصور مي‌کنند که بيمار اميدش را از دست خواهد داد. اما اگر همه اميد بيمار تنها به علاج متمرکز باشد از صرف انرژي بيمار براي دست‌يابي به اهداف در دسترس حتي اگر متضمن علاج نباشد جلوگيري خواهد کرد. در عين حال اميد به علاج کامل در بيماران ضعيف‌الحال، آنها را به انجام درمان‌هاي بيهوده تشويق مي‌کند.
4) پزشکان تصور مي‌کنند که بيمار نمي‌تواند از عمر باقي‌مانده‌اش لذت ببرد.
5) پزشکان عقيده دارند که پيش‌گويي سرانجام بيمار مشکل است. موضوع تعيين پيش‌آگهي بيماران طي سال‌هاي گذشته همواره مناقشه برانگيز بوده، بنابراين همواره ترس از به اشتباه انداختن بيمار و دادن اطلاعات نادرست به آنها وجود دارد. با اين وجود، اين پرسش که «آقاي دکتر او چقدر وقت دارد؟» يک سوال رايج است.
6) پزشکان از افشاي خبر بد احساس ناراحتي مي‌کنند. در يک مطالعه ديدگاه بيماران در مورد پزشکانشان پس از افشاي خبر بد به شش دسته تقسيم شده بود: بي‌تجربه، احساسي، بي‌احساس، خيرخواه اما بي‌ملاحظه، دست‌نيافتني وهم‌درد.
تجربه نشان مي‌دهد که در آموزش پزشکي مرسوم، تاکيد بر توانايي‌هاي باليني به مراتب مهم‌تر و سودمندتر از مهارتهاي ارتباطي صرف است، چرا که پزشک ممکن است آمادگي مواجهه با تنش‌هاي ناشي از افشاي خبر بد را نداشته باشد و يا نتواند توجيهي براي پيامدهاي اطلاع خبر بد به بيمار بيابد. تاثير مجموع اين عوامل موجب فقدان اطمينان و ناراحتي و در نتيجه سرباز زدن از اطلاع‌رساني به بيمار مي‌شود. تاثير مجموع اين عوامل اين است که پزشکان اغلب بر جنبه‌هاي جسماني بيماران متمرکز نشوند و توجه چنداني به فشارهاي رواني و آلام روحي بيماران نشان ندهند. بنابراين تاکيد بر مهارتهاي ارتباطي از نکات مهم و قابل توجه در آموزش پزشکي نوين است. مهارتهاي عمومي ارتباطي، پزشکان را قادر مي‌سازد که خبر بد را به گونه‌اي که کمتر براي خودشان و همچنين بيمار و خانواده‌اش ناراحت‌کننده باشد، افشا کنند.چندين مطالعه نشان داده اند که آموزش‌هاي متمرکز و هدفمند مهارت دانشجويان و دستياران پزشکي براي افشاي خبر بد را افزايش مي‌دهند.
چگونه خبر بد را بگوييم؟
با وجودي که دستورالعمل‌هاي گوناگوني براي چگونگي اطلاع‌رساني خبر بد منتشر شده است، اما اغلب آنها مبتني بر شواهد عيني نيستند، در نتيجه کارايي باليني چنداني به لحاظ عملي ندارند. کمتر از 25 درصد مقالات موجود در مورد افشاي خبر بد از مطالعات دست اول (Original) بهره گرفته‌اند و اين مطالعات نيز البته محدوديت‌هاي روش شناختي خود را دارند.
در اين مجال فقط به روش Rabow و Hephee اشاره‌اي مي‌شود که در آن بر پايه پنج گام اساسي موسوم به ABCDE خبر بد بيمار اعلام مي‌شود. هر چند بايد توجه داشت که اين دستورالعمل‌ها کلي هستند و بايد بر اساس شرايط بيمار تصميم‌گيري شود. پنج مرحله دستورالعمل فوق عبارتند از:
1)آماده‌سازي کامل شرايط، 2) ترتيب دادن يک ارتباط درماني، 3) برقراري ارتباط مناسب، 4) هم‌دردي با واکنش‌هاي بيمار و خانواده‌اش و 5) تشويق کردن و احترام به احساس بيمار.
هر کدام از اين مراحل نياز به توضيح کامل تري دارند که در اين مجال نمي گنجد.
افشاي خبر و پاسخ به پرسش‌هاي دشوار
پس از اينکه بيمار از خبر بد آگاه شد، اغلب سوالاتي برايش پيش مي‌آيد. بسياري از پاسخ‌ها خود حاوي اخبار بد و ابهامات ديگري هستند. برخي پرسش‌هايي که پس از آگاهي از يک بيماري صعب‌العلاج يا کشنده مطرح مي‌شوند عبارت‌اند از:
چرا من؟ آيا بهتر خواهم شد؟ چگونه اين اتفاق پيش آمد؟ تا چه مدتي بيمار خواهم بود؟ آيا بهشتي در کار هست؟ پس از آن چه رخ خواهد داد؟
چنين سوالاتي بسيار دشوارند، چرا که در بهترين حالت پاسخ به آنها ابهام برانگيز است. چيزي که مهم است پيدا کردن اين پاسخ است که اين سوالات چرا پرسيده مي‌شوند؟ بسياري از بيماران و بستگان آنها، زماني اين سوالات را مي‌پرسند که خودشان کم و بيش پاسخ آن را مي‌دانند و فقط در جستجوي تاييد شما هستند.
يک شيوه مفيد بازگرداندن پرسش به خود بيمار و هم دردي با اوست:
- مي‌دانم که دانستن اين موضوع سخت است، اما چرا همين الان اين سوال را پرسيدي؟
- هر چند دشوار است، ولي سعي مي‌کنم به تو پاسخ دهم، اما از نظر تو پاسخ چيست؟
- مشکل اين است که ما هم درست نمي‌دانيم، خودت چه فکر مي‌کني؟
با برگرداندن پرسش به خود بيمار، وي فرصت مي‌يابد که نگراني‌هايش را بروز دهد و اگر آن پرسش‌ها ناراحتش مي‌کند آنها را کنار بگذارد.
در پس زمينه پرسش «چرا من؟» گناهي نهفته است که بيمار تصور مي‌کند در ايجاد وضعيت کنوني‌اش دخالت دارد. پرسش‌هايي مانند «آيا بهتر خواهم شد؟» زماني پرسيده مي‌شوند که بيمار تصور مي‌کند در مراحل انتهايي به‌سر مي‌برد.
برخي پرسش‌هاي دشوار به عقايد شخصي ما ربط دارند. اين گونه پرسش‌ها به زندگي پس از مرگ برمي‌گردند. به جاي توضيح دادن عقيده خود بهتر است پرسش را به خود بيمار برگردانيم و عقيده او را بپرسيم. مانند ساير پرسش‌هاي دشوار، شايد بيمار در پي تاييد ايده‌هاي خود است.
به طور خلاصه شواهد اندکي وجود دارد که بيماران مراحل انتهايي که حقيقت را از آنها مخفي کرده بودند، با خوشحالي زندگي را بدرود گفته باشند. مخفي کردن حقيقت به ندرت امکان‌پذير است، چرا که بستگان، دوستان و مراقبين بيمار نمي‌توانند چهره خود را از بيمار پنهان کنند. شواهد نشان مي‌دهد که ارتباط صادقانه چيزي است که بيشتر بيماران انتظار آن را دارند. بيماران نياز دارند که در مورد محل مرگ خود تصميم‌گيري کنند، کارهايشان را سر و سامان بدهند، با ديگران خداحافظي کنند و حلاليت بطلبند و از درمان‌هاي بيهوده پرهيز کنند.
به نظر مي رسد براي رسيدن به اين هدف لازم است يك تيم درمان به مداواي بيماران مبتلا به بيماريهاي خطرناك بپردازند تا بتوان با استفاده از علومي همچون روانشناسي به درمان چنين بيماراني پرداخت.
مثل خردمندان فكر كنيد اما با مردم به زبان خودشان حرف بزنيد.